In deze privacyverklaring lees je meer over de gegevensverwerking ten behoeve van de Exposoom Panelstudie van de Universiteit Utrecht (UU). Het doel van de studie is om wetenschappelijke kennis te verkrijgen over de totale blootstelling aan omgevingsfactoren die mensen hebben in hun dagelijks leven en wat het effect is op de gezondheid. Deze totale blootstelling noemen we het exposoom.

1. Wie is de verwerkingsverantwoordelijke?

De UU is verwerkingsverantwoordelijke in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Indien je vragen hebt over jouw hierna genoemde rechten of deze wilt uitoefenen, kun je contact opnemen per mail met de projectmedewerker van de Exposoom Panelstudie (exposoompanelstudie@uu.nl).

2. Wat zijn persoonsgegevens?

De algemene verordening gegevensbescherming (AVG) geeft aan dat een persoonsgegeven alle informatie is over een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon. Dit betekent dat informatie ofwel direct over iemand gaat, zoals naam, adres en woonplaats, ofwel naar deze persoon te herleiden is, zoals gegevens die in combinatie met andere gegevens iets zeggen over een persoon.

3. Welke persoonsgegevens verwerken wij?

Wij verwerken je contactgegevens, zoals bij ons bekend vanwege je deelname aan de Exposoom Panelstudie, en gegevens omtrent je huishouden, leefstijl, gezondheid inclusief slaap, etniciteit, blootstelling en de locaties die je bezoekt (GPS-gegevens), genoemd de onderzoeksgegevens. De contactgegevens en de onderzoeksgegevens worden strikt gescheiden verwerkt. Uitsluitend daarvoor geautoriseerde onderzoekers hebben toegang tot de onderzoeksgegevens. Zij hebben geen toegang tot de contactgegevens. Alleen apart geautoriseerde projectmedewerkers hebben toegang tot de contactgegevens. Zij zijn gebonden aan een geheimhoudingsverklaring.

4. Hoe lang verwerken wij persoonsgegevens?

De persoonsgegevens worden niet langer bewaard dan strikt noodzakelijk is om de doelen te bereiken waarvoor de gegevens verzameld zijn.  Hierbij houden we rekening met de wettelijke bewaartermijnen.

5. Wie kunnen de gegevens nog meer ontvangen?

Indien je hier toestemming voor hebt gegeven, ontvangt je oorspronkelijke cohortstudie de door jouw verzamelde gegevens.    

Wij zullen de gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens met onderzoekers buiten de UU delen, verbonden aan de Exposoom Panelstudie, voor verdere wetenschappelijke analyses. Onderzoekers bij andere onderzoeksinstellingen voeren vergelijkbaar onderzoek uit. Het delen van onderzoeksgegevens gebeurt onder strikte voorwaarden betreffende de beveiliging en het toegestane gebruik. Contactgegevens worden nooit gedeeld met onderzoekers en indien onderzoeksgegevens worden gedeeld worden zij gepseudonimiseerd. Het is voor de andere onderzoekers niet mogelijk om jouw identiteit te achterhalen. 

De onderzoekers die met de gegevens gaan werken zijn onderdeel van het EXPANSE project en het Exposome-NL project.

6. De sensoren van SODAQ

In een later stadium in de studie wordt gebruik gemaakt van sensoren en meters van SODAQ die locatie meten via GPS. SODAQ verwerkt je gegevens in opdracht van de Universiteit Utrecht inzake het onderzoeksproject EXPANSE. Door de sensoren te gebruiken, wordt je locatie vastgelegd. De gegevens worden verwerkt met het doeleinde om je blootstelling en bewegingspatroon te karakteriseren.

De Exposoom Panelstudie heeft met SODAQ een verwerkersovereenkomst gesloten. In de verwerkersovereenkomst zijn onder meer alle van belang zijnde veiligheidsnormen opgenomen en bepalingen over de wijze waarop je rechten door deze verwerkers moeten worden gerespecteerd.

De gegevens verzameld met de apparaten van SODAQ worden iedere twee maanden verwijderd zodra alle gegevens naar de onderzoeksdatabase van de UU zijn verplaatst.

De privacy statement van SODAQ kunt je hier nalezen.

7. Indien je gebruik maakt van een Garmin Activity Tracker met de Garmin Connect app

In de studie wordt gebruik gemaakt van een activiteitenhorloge. Indien je gebruik maakt van dit activiteitenhorloge, wordt gebruik gemaakt van de applicatie “Garmin Connect”, waarmee gegevens worden verwerkt met het doeleinde om je beweging, conditie, hartslag en slaap te onderzoeken. Meer informatie over hoe dit werkt en welke gegevens worden verzameld vind je op de pagina over de meetweken.

De verzameling van deze gegevens is op basis van de toestemming die je hebt gegeven.

Er worden niet meer gegevens verzameld dan nodig is voor het onderzoek. Alle verzamelde gegevens zijn nodig om het onderzoek te kunnen uitvoeren en de onderzoeksvragen te beantwoorden.

Deelnemers die de Garmin-activity tracker voor ons onderzoek gebruiken, zullen slechts een paar zijn van de miljoenen Garmin-apparaatgebruikers wereldwijd. Daarom wordt aan Garmin niet vertelt wie onze deelnemers aan het onderzoek zijn, zodat ze voor Garmin als gewone klanten zullen verschijnen.

Om het delen van persoonlijke gegevens te beperken, maakt het onderzoeksteam vooraf dummy accounts aan voor deelnemers, met valse namen en valse e-mailadressen. We zullen nooit de namen van individuele deelnemers van de Exposoom Panelstudie gebruiken of bekendmaken. Hierdoor is het niet nodig om zelf persoonlijke gegevens (naam, geboortedatum, e-mailadressen) in te voeren in je Garmin-account. Het delen van persoonlijke gegevens met Garmin is niet noodzakelijk voor de doelen van deze studie en wordt afgeraden.

Garmin Connect biedt de mogelijkheid om bepaalde indicatoren te berekenen op basis van leeftijd en geslacht, zoals VO2Max. Het onderzoeksteam zal de volgende gegevens invoeren die wel geschikte informatie zal opleveren maar waardoor het niet mogelijk is om iemand te identificeren:

• Geboortedatum: we zullen geboortedata willekeurig wijzigen met ongeveer +/-2,5 jaar rond de echte geboortedatum
• Lengte en gewicht: we zullen deze willekeurig wijzigen met ongeveer +/-10% rond de waarde die de deelnemers hebben opgegeven in de basisvragenlijst

Als je je smartphone tijdens een activiteit verbindt met de Garmin Connect app, kan Garmin locatiegegevens over je activiteiten verzamelen. Voor dit project is het niet nodig om locatiegegevens te verzamelen. Locatietracking tijdens activiteiten op zichzelf zal Garmin niet per se informeren wie een bepaalde deelnemer aan de studie is; het gebruik van de Garmin-apparaten door onze deelnemers zal er voor Garmin hetzelfde uit zien als het gebruik van elke andere Garmin-klant.

Garmin is een Amerikaans bedrijf en hun servers staan ​​in de VS, Garmin kan je gegevens overdragen aan andere Garmin bedrijven wereldwijd.

EU-gebaseerde Garmin-gegevens worden beheerd in Europa en Garmin meldt dat het voldoet aan internationale normen voor continuïteit en privacy. Voor klanten in de Europese Unie worden gegevens beheerd door Garmin Würzburg GmbH en het houdt zich aan de toepasselijke wetgeving voor gegevensbescherming.

Verder voldoet Garmin aan de Europese privacy wetgeving en zijn er wettelijke afspraken gemaakt tussen Europa en de VS waardoor de bescherming van gegevens in de VS kan worden vergeleken met de wetgeving in Europa.

Voor een volledig overzicht van alle details en informatie kun je de volledige privacyverklaring van Garmin raadplegen.

8. Beveiliging

De gehele gegevensverwerking voorziet in beveiliging volgens de laatste technische inzichten. Er wordt gebruik gemaakt van beveiligde verbindingen en databases die voldoen aan het informatiebeveiligingsbeleid voor gegevens van de Universiteit Utrecht. Voor de Expanseeker app, SODAQ en de Aparito app wordt gebruik gemaakt van beveiligde verbindingen en de databases die zijn gecertificeerd volgens de laatste geldende normen voor het omgaan met gevoelige persoonsgegevens.

9. Jouw rechten

Krachtens de AVG beschik je vooreerst te allen tijde over het recht om te stoppen met de studie. Dat betekent dat je je volledig terugtrekt en wij je persoonsgegevens ook niet langer zullen verwerken.

Daarnaast beschik je als deelnemer over de hieronder genoemde rechten:

• Inzage persoonsgegevens
  Je kunt op elk gewenst moment een verzoek indienen tot inzage van je persoonsgegevens door contact met ons op te nemen (zie punt 1).

• Wijzigen persoonsgegevens
  Je kunt op elk gewenst moment contact opnemen om je persoonsgegevens aan te vullen of te verbeteren. Mocht onverhoopt blijken dat wij verkeerde persoonsgegevens van jou hebben verwerkt en/of verstrekt aan derden, dan zullen wij dit meteen verbeteren.

• Persoonsgegevens overdragen.
  Je kunt je persoonsgegevens in een gestructureerd, veelgebruikt en machineleesbaar formaat opvragen.

• Beperking van verwerking. Het recht om minder gegevens te laten verwerken.
  Je kunt ook meedelen dat je wilt dat je gegevens niet langer voor het onderzoek worden gebruikt. Dat gebeurt dan niet meer. Je gegevens worden dan natuurlijk ook niet verder met andere onderzoekers gedeeld. Als dat al was gebeurd, zullen wij die onderzoekers meedelen dat de gegevens onder dat codenummer niet meer voor verder onderzoek mogen worden gebruikt. Gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van onderzoek waren verwerkt, blijven echter beschikbaar voor de controle op de uitkomsten volgens de wetenschappelijke standaarden.

• Recht om ‘vergeten’ te worden.
  Universiteit Utrecht staat te allen tijde in om je recht op vergetelheid te waarborgen. Dat betekent dat wij je persoonsgegevens wissen indien wij deze niet meer nodig hebben, zodra het onderzoek is afgelopen en de persoonsgegevens dus niet meer nodig zijn. Je persoonsgegevens worden ook onverwijld verwijderd indien je bezwaar optekent en je verzoek gegrond is verklaard.

Voor het uitoefenen van bovenstaande rechten is het nodig dat je je identificeert. Wij willen niet dat deze gegevens in verkeerde handen komen.

10. Wie is de Functionaris Gegevensbescherming (FG)?

De UU heeft een FG voor deze studie aangesteld. Indien je vragen hebt die niet onder bij 1 genoemde contactadres kunnen worden opgelost, kunt je de FG bereiken via privacy@uu.nl.

11. Klachten

Indien je klachten hebt over de gegevensverwerking, verzoeken wij je om eerst contact op te nemen met de onder punt 1 genoemde contactpersoon van de studie of met de Functionaris voor Gegevensbescherming, hierboven genoemd. Je kunt ook een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat kan via de volgende link, die ook de voorwaarden vermeldt waaronder je je klacht kunt indienen.

13. Privacyverklaring – versie november 2024

Deze Privacyverklaring is opgesteld op 13 oktober 2022 en gewijzigd op 12 november 2024. De verwerkingsverantwoordelijke behoudt zich het recht voor om, waar nodig, wijzigingen aan te brengen in de privacyverklaring. In dat geval zal de wijzigingsdatum worden opgenomen in deze verklaring. De UU heeft tevens een algemene privacyverklaring opgemaakt waarin je meer kunt lezen over hoe de UU op een zorgvuldige manier wil omgaan met de verwerking van persoonsgegevens.